Des reportages...
Une sélection de reportages pour mieux comprendre les troubles neurovisuels et leur impact sur le développement et le quotidien des personnes porteuses de ces troubles.
Vous pourrez y découvrir Flora, la fille de Virginie la présidente de l’association “Les Yeux dans la tête” dans le 1er reportage “A vous de voir – Cécité corticale” du 02-02-2009 et dans l’émission de la maison des Maternelles du 13-01-2022, 13 ans séparent ces deux reportages mais quels progrès pour Flora!
“A vous de voir – Cécité corticale” du 02-02-2009
“In Vivo- Cécité corticale” du 14-10-2011
“Le magazine de la santé – Réeducation neuro visuelle” du 20-06-2012
“Le magazine de la santé – Cécité corticale : une déficiente visuelle mal connue” du 18-10-2016
“Le magazine de la santé – Lésions au cerveau : quel impact sur la vision ?” du 27-03-2018
“Le magazine de la santé – Apprendre à voir” du 20-03-2018
“Extrait- La maison des Maternelles- Ma fille a été diagnostiquée autiste à tort” du 13-01-2022
“Extrait – La maison des Maternelles – Troubles neurovisuels : les détecter, les soigner” du 13-01-2022
“Extrait – La maison des Maternelles- Ma fille a été diagnostiquée autiste à tort” du 06-03-2023
Plus de vidéos sur Youtube
Un peu de lecture
Les parents témoignent...
Des histoires différentes mais un point commun : des enfants porteurs de troubles neurovisuels. Découvrez les histoires de Lilou, Loulou, Philippine, Nina…
Nous sommes Guillaume et Camille, les parents de Lilou âgée de 9 ans, elle a eu une méningite bactérienne au streptocoque B compliquée de choc septique et d’état de mal convulsif à 15jours de vie, entrainant des lésions cérébrales hémisphériques diffuses prédominantes à droite avec remaniement occipital. Le pronostic des médecins n’était pas très encourageant pour l’avenir. Lilou a été très rapidement prise en charge par le CAMSEP, et définie comme polyhandicapée. Nous avons très vite consulté un ophtalmologue car Lilou ne regardait pas, ses yeux fonctionnaient mais Lilou ne les utilisait pas. On nous a dit “qu’il fallait juste attendre cela allait venir grâce à la stimulation de son environnement”. Cette réponse ne nous a pas convaincus, nous avons continué nos recherches sur internet et nous sommes tombés au détour d’un blog sur Sylvie CHOKRON et le service Vision et Cognition (aujourd’hui I3N) de la Fondation Rothschild…
Je suis Isabelle, maman de Loulou, âgé de 9 ans et demi. Nous vivons en Belgique. Il a des lésions cérébrales causées par un manque d’oxygène à la naissance. Suite au décollement du placenta, son cerveau a manqué d’oxygène et il a fait une thrombose veineuse profonde. L’IRM montrait que le caillot s’était résorbé mais les séquelles de l’hypoxie périnatale sont des lésions de la substance blanche périventriculaire, une atteinte des globus pallidus et une atrophie du corps calleux. Son suivi médical a donc été tout de suite mis en place dans l’hôpital dans lequel il avait été en néonatalogie, ainsi que de la kinésithérapie Bobath dès ses 2 mois car on ne savait pas encore quels seraient ses handicaps. A ses 4 mois, on s’est rendu compte qu’il ne réagissait pas aux stimulations visuelles, mais bien aux stimulations auditives. Quand on lui mettait un jouet sous les yeux, il ne réagissait pas. Par contre, il le saisissait directement quand on lui touchait la main avec. Après des examens, sa neuropédiatre nous a parlé de cécité corticale…
Notre petit garçon de 7 ans a été diagnostiqué porteur d’un trouble neurovisuel il y a un an. Le diagnostic a été posé par la fondation Adolphe de Rothschild, et a été un grand soulagement pour notre famille.Nous sommes infiniment reconnaissants de l’accompagnement qui nous a été apporté. Dès la petite section de maternelle, la maîtresse nous évoquait des troubles du comportement, un enfant agité. L’école nous assurait que notre fils était porteur d’un TDAH sévère. Notre modèle éducatif a été remis en question. On nous assurait que notre enfant ne s’intéressait à rien, qu’il travaillait quand il le voulait. Il était souvent puni…
Notre fille Philippine a fait un AVC in utero non diagnostiqué à la naissance. Malgré plusieurs alertes à plusieurs pédiatres qui se sont toujours montrés très rassurants, c’est en allant sur internet à ses 7 mois que nous avons nous-mêmes posé le diagnostic de notre fille, en quelques clics. Nous découvrons qu’en raison de son AVC, elle a un handicap moteur : une hémiplégie du côté droit, qui explique son retard de développement et la non-utilisation de sa main droite. Nous démarrons la rééducation motrice au plus vite. Rapidement, nous constatons quelque chose d’étrange dans son comportement visuel et dans sa façon d’interagir avec nous et avec les objets, sur les temps de jeux ou de repas. Nous décidons de consulter une équipe d’ophtalmologues spécialisés en pédiatrie. L’équipe n’identifie pas d’anomalie à l’examen et met en évidence de bonnes capacités visuelles. Nous sommes cependant embêtés car pour nous, dans le quotidien, il y a bien quelque chose qui ne va pas. Nous évoquons le sujet avec notre ergothérapeute qui nous oriente vers une équipe spécialisée dans les troubles neurovisuels à la Fondation Rothschild…
Nous sommes Franck et Caroline les parents de Nina une petite fille joyeuse. Nina avait 6 mois lorsque le diagnostic est tombé et 7 mois lors de son premier rendez-vous à la fondation avec l’équipe de Sylvie Chokron. Nina est née avec une fistule oeso-trachéale décelée à quelques jours de vie, lorsqu’elle s’alimentait le lait passait dans sa trachée jusqu’aux poumons. Elle faisait des légères cyanoses à la maternité et c’est lorsque nous avons décidé de la transférer en service de néonatologie pour une simple jaunisse que nous nous sommes aperçus qu’elle faisait de grosses désaturations qui ont nécessité de l’oxygène. Elle s’est faite opérée à quelques semaines de vie car les recherches ont été longues avant de découvrir cette malformation…
Les professionnels témoignent...
Se former aux troubles neurovisuels pour mieux accompagner et rééduquer les enfants et éviter qu’ils ne soient diagnostiqués à tort avec d’autres troubles neurodéveloppementaux. Vous pouvez rejoindre le réseau Vision R pour vous former et adhérer au réseau des professionnels spécialistes des troubles neurovisuels.
Je suis actuellement directeur de deux CAMSP pour APF France Handicap. Lors de mon précédent poste, j’ai collaboré avec Sylvie CHOKRON et son équipe. Nous avons ainsi pu dépister et évaluer des troubles neuro-visuels chez des personnes. La quasi-totalité des personnes dépistées présentaient des TNV. Nous avons pu mettre en place les rééducations et observer les progrès des personnes dans de nombreuses sphères de développement (communication, fonctions exécutives…). Le sujet des TNV dans les évaluations et leur priorité dans les rééducations n’étaient pas toujours compris voire accepté dans les débats que nous avions avec les partenaires autour d’accompagnements classiques ou de situations critiques. Pourtant les résultats parlaient d’eux-mêmes. A mon sens, le 1er colloque national sur les troubles neuro-visuels de juin dernier est l’un des évènements les plus importants des 10 dernières années…
Cette première journée nationale des troubles neuro-visuels a été importante à mes “yeux”. Je ne suis ni parent d’enfant porteur de ce trouble, ni directement concernée. Je suis enseignante spécialisée et actuellement conseillère pédagogique dans l’enseignement spécialisé. Ethiquement, professionnellement et philosophiquement, je me suis retrouvée dans les propos des intervenants. De par ma profession, mes années d’enseignements auprès d’enfants porteurs de TSA, auprès d’enfants nés prématurés, présentant des troubles neurologiques, des retards de développement, des dys …. Vous prêchiez une convaincue quant à la nécessité de sortir de la nomenclature sclérosante des troubles et entrer dans une vision plus universelle des besoins…