Les familles témoignent...
Des histoires différentes mais un point commun : des enfants porteurs de troubles neurovisuels. Découvrez celles de Louis, Tristan, Inès, Jean, Adama, Lilou, Loulou, Philippine, Nina, Aymeric ou encore Hector…
En tant que maman d’un enfant neuro-atypique, je me pose beaucoup de questions sur le quotidien de mon enfant, mais aussi sur son avenir. Il y a beaucoup de défis à relever, notamment scolaires et relationnels mais grâce au soutien de l’association LYDLT je me sens soutenue et encouragée à chaque étape. C’est une aide inestimable !
Bérangère, maman de Louis et bénévole LYDLT
À 3 ans, mon fils avait déjà vu une trentaine de professionnels. Selon les rendez-vous, il était tour à tour “autiste” ou “simplement en difficulté visuelle”, sans que l’on nous explique pourquoi et dans ce dernier cas, ni lunettes ni lentilles ne semblaient réellement résoudre le problème. C’est finalement l’association LYDLT qui a confirmé ce que je pressentais depuis le début. Je n’étais donc pas “folle”… le vrai diagnostic ne se trouvait pas uniquement dans des approches de type ABA avec pictogrammes ou dans l’achat de lunettes. J’ai alors pu poser un cap plus clair et mettre en place des suivis adaptés, notamment via l’Association. Depuis, mon fils a fait d’énormes progrès et le mot “autisme” est devenu de plus en plus rare dans notre quotidien.
Xénia, maman de Tristan et bénévole LYDLT
La neuroatypie est entrée dans nos vies avec son lot de questions et a mis en évidence mon incapacité à comprendre tout le schéma de fonctionnement cognitif de notre enfant. L’association nous a permis d’avoir des clés qui aujourd’hui ont ouvert et ouvrent encore des chemins merveilleux pour qu’il rayonne dans sa vie ! Je suis devenue et reste encore une véritable coach pour lui. Cela m’a demandé énormément d’énergie et de travail pendant ses premiers mois de vie. Je l’ai vécu comme on vit une victoire après une épreuve qui va chercher au plus profond de notre résilience ! J’ai surmonté ce parcours avec émotion et fierté pour notre bébé !
Maman de Inès et bénévole pour l’association LYDLT
Comment le diagnostic vous a-t-il bouleversé ? Le diagnostic nous a beaucoup bouleversés, car nous nous sommes retrouvés face à l’inconnu sans y être vraiment préparés. Cela a profondément modifié notre organisation familiale, personnelle et professionnelle, et nous avons dû nous adapter aux besoins spécifiques de notre fils ainsi qu’aux nombreux suivis nécessaires. Au début, nous nous sentions démunis, avec beaucoup de questions et peu de repères. Heureusement, l’accompagnement et le soutien reçus de la part de l’association Les Yeux dans la Tête nous ont permis d’avancer plus sereinement.
Aujourd’hui, nous sommes heureux de voir notre fils progresser pendant les séances de rééducation et chaque petite avancée représente une grande victoire qui nous donne beaucoup d’espoir pour l’avenir. Cette progression est en grande partie le fruit du travail dont il bénéficie avec Rose et toute son équipe au sein de l’association LYDLT. Leur bienveillance, leur patience, leur professionnalisme et leur investissement auprès de notre fils sont précieux. Nous leur sommes très reconnaissants pour l’accompagnement qu’ils lui apportent au quotidien.
Le papa de Adama
Plus de besoin, de rendez-vous pour nous je vous remercie. Hector grandit bien. Il a encore quelques légers retards psychomoteurs et de communication mais cela va dans le bon sens et plus de problèmes côté neurovision a priori.
Les parents d’Hector
On peut dire un grand merci à votre association, c’est grâce à tous ces rendez-vous médicaux, qu’un nom a pu être mis à sa maladie. Il avait été adressé en consultation à votre association grâce à sa psychomotricienne, qui avait suivi une formation chez vous.
Les grands-parents d’Aymeric
Depuis l’âge de 2ans, Aymeric allait en consultation annuelle chez un ophtalmologue qui n’a rien découvert, et c’est à l’âge de 6 ans en 2023, à la première visite chez le Dr Laloum, qui lui a détecté de suite son problème. Il ne voyait plus que 3/10 à un oeil.
Les parents d’Aymeric
Nous sommes Guillaume et Camille, les parents de Lilou âgée de 9 ans, elle a eu une méningite bactérienne au streptocoque B compliquée de choc septique et d’état de mal convulsif à 15jours de vie, entrainant des lésions cérébrales hémisphériques diffuses prédominantes à droite avec remaniement occipital. Le pronostic des médecins n’était pas très encourageant pour l’avenir. Lilou a été très rapidement prise en charge par le CAMSEP, et définie comme polyhandicapée. Nous avons très vite consulté un ophtalmologue car Lilou ne regardait pas, ses yeux fonctionnaient mais Lilou ne les utilisait pas. On nous a dit “qu’il fallait juste attendre cela allait venir grâce à la stimulation de son environnement”. Cette réponse ne nous a pas convaincus, nous avons continué nos recherches sur internet et nous sommes tombés au détour d’un blog sur Sylvie CHOKRON et le service Vision et Cognition (aujourd’hui I3N) de la Fondation Rothschild…
Je suis Isabelle, maman de Loulou, âgé de 9 ans et demi. Nous vivons en Belgique. Il a des lésions cérébrales causées par un manque d’oxygène à la naissance. Suite au décollement du placenta, son cerveau a manqué d’oxygène et il a fait une thrombose veineuse profonde. L’IRM montrait que le caillot s’était résorbé mais les séquelles de l’hypoxie périnatale sont des lésions de la substance blanche périventriculaire, une atteinte des globus pallidus et une atrophie du corps calleux. Son suivi médical a donc été tout de suite mis en place dans l’hôpital dans lequel il avait été en néonatalogie, ainsi que de la kinésithérapie Bobath dès ses 2 mois car on ne savait pas encore quels seraient ses handicaps. A ses 4 mois, on s’est rendu compte qu’il ne réagissait pas aux stimulations visuelles, mais bien aux stimulations auditives. Quand on lui mettait un jouet sous les yeux, il ne réagissait pas. Par contre, il le saisissait directement quand on lui touchait la main avec. Après des examens, sa neuropédiatre nous a parlé de cécité corticale…
Notre petit garçon de 7 ans a été diagnostiqué porteur d’un trouble neurovisuel il y a un an. Le diagnostic a été posé par la fondation Adolphe de Rothschild, et a été un grand soulagement pour notre famille.Nous sommes infiniment reconnaissants de l’accompagnement qui nous a été apporté. Dès la petite section de maternelle, la maîtresse nous évoquait des troubles du comportement, un enfant agité. L’école nous assurait que notre fils était porteur d’un TDAH sévère. Notre modèle éducatif a été remis en question. On nous assurait que notre enfant ne s’intéressait à rien, qu’il travaillait quand il le voulait. Il était souvent puni…
Notre fille Philippine a fait un AVC in utero non diagnostiqué à la naissance. Malgré plusieurs alertes à plusieurs pédiatres qui se sont toujours montrés très rassurants, c’est en allant sur internet à ses 7 mois que nous avons nous-mêmes posé le diagnostic de notre fille, en quelques clics. Nous découvrons qu’en raison de son AVC, elle a un handicap moteur : une hémiplégie du côté droit, qui explique son retard de développement et la non-utilisation de sa main droite. Nous démarrons la rééducation motrice au plus vite. Rapidement, nous constatons quelque chose d’étrange dans son comportement visuel et dans sa façon d’interagir avec nous et avec les objets, sur les temps de jeux ou de repas. Nous décidons de consulter une équipe d’ophtalmologues spécialisés en pédiatrie. L’équipe n’identifie pas d’anomalie à l’examen et met en évidence de bonnes capacités visuelles. Nous sommes cependant embêtés car pour nous, dans le quotidien, il y a bien quelque chose qui ne va pas. Nous évoquons le sujet avec notre ergothérapeute qui nous oriente vers une équipe spécialisée dans les troubles neurovisuels à la Fondation Rothschild…
Nous sommes Franck et Caroline les parents de Nina une petite fille joyeuse. Nina avait 6 mois lorsque le diagnostic est tombé et 7 mois lors de son premier rendez-vous à la fondation avec l’équipe de Sylvie Chokron. Nina est née avec une fistule oeso-trachéale décelée à quelques jours de vie, lorsqu’elle s’alimentait le lait passait dans sa trachée jusqu’aux poumons. Elle faisait des légères cyanoses à la maternité et c’est lorsque nous avons décidé de la transférer en service de néonatologie pour une simple jaunisse que nous nous sommes aperçus qu’elle faisait de grosses désaturations qui ont nécessité de l’oxygène. Elle s’est faite opérée à quelques semaines de vie car les recherches ont été longues avant de découvrir cette malformation…
Les professionnels témoignent...
Se former aux troubles neurovisuels pour mieux accompagner et rééduquer les enfants et éviter qu’ils ne soient diagnostiqués à tort avec d’autres troubles neurodéveloppementaux. Vous pouvez rejoindre le réseau Vision R pour vous former et adhérer au réseau des professionnels spécialistes des troubles neurovisuels !
Un grand merci pour une supervision très personnalisée avec un programme de rééducation ajusté et clés en mains pour ma première patiente! Une aide précieuse ! Merci. C. PASQUET – Neuropsychologue
“Témoignage recueilli suite à la supervision gratuite à destination des nouveaux professionnels adhérents du Réseau Vision R.”
Je suis actuellement directeur de deux CAMSP pour APF France Handicap. Lors de mon précédent poste, j’ai collaboré avec Sylvie CHOKRON et son équipe. Nous avons ainsi pu dépister et évaluer des troubles neuro-visuels chez des personnes. La quasi-totalité des personnes dépistées présentaient des TNV. Nous avons pu mettre en place les rééducations et observer les progrès des personnes dans de nombreuses sphères de développement (communication, fonctions exécutives…). Le sujet des TNV dans les évaluations et leur priorité dans les rééducations n’étaient pas toujours compris voire accepté dans les débats que nous avions avec les partenaires autour d’accompagnements classiques ou de situations critiques. Pourtant les résultats parlaient d’eux-mêmes. A mon sens, le 1er colloque national sur les troubles neuro-visuels de juin dernier est l’un des évènements les plus importants des 10 dernières années…
Cette première journée nationale des troubles neuro-visuels a été importante à mes “yeux”. Je ne suis ni parent d’enfant porteur de ce trouble, ni directement concernée. Je suis enseignante spécialisée et actuellement conseillère pédagogique dans l’enseignement spécialisé. Ethiquement, professionnellement et philosophiquement, je me suis retrouvée dans les propos des intervenants. De par ma profession, mes années d’enseignements auprès d’enfants porteurs de TSA, auprès d’enfants nés prématurés, présentant des troubles neurologiques, des retards de développement, des dys …. Vous prêchiez une convaincue quant à la nécessité de sortir de la nomenclature sclérosante des troubles et entrer dans une vision plus universelle des besoins…