Nous sommes Guillaume et Camille, les parents de Lilou âgée de 9 ans, elle a eu une méningite bactérienne au streptocoque B compliquée de choc septique et d’état de mal convulsif à 15 jours de vie, entrainant des lésions cérébrales hémisphériques diffuses prédominantes à droite avec remaniement occipital. Le pronostic des médecins n’était pas très encourageant pour l’avenir. Lilou a été très rapidement prise en charge par le CAMSEP, et définie comme polyhandicapée. Nous avons très vite consulté un ophtalmologue car Lilou ne regardait pas, ses yeux fonctionnaient mais Lilou ne les utilisait pas. On nous a dit qu’ “il fallait juste attendre cela allait venir grâce à la stimulation de son environnement”. Cette réponse ne nous a pas convaincus, nous avons continué nos recherches sur internet et nous sommes tombés au détour d’un blog sur Sylvie CHOKRON et le service Vision et Cognition (aujourd’hui I3N) de la Fondation Rothschild. Nous avons très vite été pris en charge, Lilou avait 1 an lors du premier rendez-vous et pour la première fois, nous avions un diagnostic sur sa déficience visuelle : cécité corticale. Depuis nous allons plusieurs fois par an à la Fondation, Sylvie Chokron définit un programme de stimulations, en fonction des progrès que Lilou accepte de montrer ou que nous rapportons à travers des films ou le cahier de suivi des apprentissages, que nous travaillons chaque jour à domicile. Nous réalisons une grande partie de sa rééducation à la maison car nous n’avons pas trouvé de professionnels connaissant les TNV dans notre région, et ceux suivant Lilou voulaient la rééduquer sans qu’elle n’utilise sa vue. Ce que nous avons évidemment refusé et sans regrets. A ce jour, Lilou ne peut toujours pas répondre aux différents bilans objectifs pour définir son champ visuel ou ses compétences visuelles mais grâce à l’adaptation du programme et aux stimulations quotidiennes, nous avons pu dernièrement avoir une cartographie de son champ visuel. Lors d’une séance à la maison, Lilou devait coller des gommettes sur les lignes du papillon, seul le côté droit semble exister pour Lilou. Lilou a beaucoup progressé visuellement mais également dans le langage, les échanges avec les autres, ses déplacements, sa motricité.
Merci à Sylvie CHOKRON et l’ensemble de l’équipe « Les Yeux dans la tête » d’avoir créé cette association pour mieux faire connaitre les troubles neurovisuels et leur prise en charge.