Notre fille Philippine a fait un AVC in utero non diagnostiqué à la naissance. Malgré plusieurs alertes à plusieurs pédiatres qui se sont toujours montrés très rassurants, c’est en allant sur internet à ses 7 mois que nous avons nous-mêmes posé le diagnostic de notre fille, en quelques clics. Nous découvrons qu’en raison de son AVC, elle a un handicap moteur : une hémiplégie du côté droit, qui explique son retard de développement et la non-utilisation de sa main droite. Nous démarrons la rééducation motrice au plus vite. Rapidement, nous constatons quelque chose d’étrange dans son comportement visuel et dans sa façon d’interagir avec nous et avec les objets, sur les temps de jeux ou de repas. Nous décidons de consulter une équipe d’ophtalmologues spécialisés en pédiatrie. L’équipe n’identifie pas d’anomalie à l’examen et met en évidence de bonnes capacités visuelles. Nous sommes cependant embêtés car pour nous, dans le quotidien, il y a bien quelque chose qui ne va pas. Nous évoquons le sujet avec notre ergothérapeute qui nous oriente vers une équipe spécialisée dans les troubles neurovisuels à la Fondation Rothschild. Notre fille est alors âgée de 10 mois. Nous sommes très vite contactés pour une consultation neurovisuelle avec le Pr Chokron et Pauline Rigault, neuropsychologue dans le service. Le diagnostic tombe. Philippine a une hémianopsie homonyme latérale droite, c’est-à-dire une amputation de son champ visuel droit. Le Pr Chokron nous explique que cela est totalement indépendant de l’acuité visuelle et que c’est la lésion cérébrale causée par l’AVC qui empêche la détection de l’image : les informations visuelles ne peuvent être transmises de l’œil au cerveau car le chemin est coupé par la lésion. Nous sommes évidemment dévastés par cette nouvelle, mais l’équipe nous explique que nous pouvons agir et qu’il faut le faire rapidement parce que Philippine est jeune et que la plasticité cérébrale est potentiellement maximale. Le Pr Chokron nous recommande plusieurs exercices sous forme de jeux ludiques, à réaliser plusieurs fois par semaine sur des temps très courts. Elle nous explique que c’est vraiment la répétition des exercices qui va permettre à Philippine de prendre conscience de cet hémi espace droit et de l’explorer de façon spontanée. Nous mettons en place un petit programme à la maison pour réaliser ces exercices. Au bout de quelques mois, les premiers progrès sont là. Philippine est plus présente dans l’échange avec les autres : elle regarde mieux son interlocuteur. Elle est plus attentive et explore beaucoup mieux son hémi espace droit. L’équipe du Pr Chokron nous explique pourquoi il est nécessaire de poursuivre ce travail et à quel point cela est déterminant dans sa relation aux autres et dans sa motricité au quotidien : ses déplacements, son équilibre mais aussi ses capacités de compréhension. Philippine a aujourd’hui 7 ans et elle est scolarisée en CE1, en milieu ordinaire avec une AESH (auxiliaire de vie scolaire). Nous continuons le travail avec le Pr Chokron pour réduire au maximum l’effet de ses troubles neurovisuels sur ses interactions sociales, son autonomie mais aussi ses apprentissages cognitifs. Ainsi depuis la petite section de maternelle à la CE1, nous avons chaque année une consultation neurovisuelle avec le Pr Chokron pour réévaluer les progrès de Philippine, identifier ses difficultés et adapter au mieux la prise en charge aux pré-requis de son âge de développement. Le Pr Chokron nous donne régulièrement des conseils que nous transmettons aux enseignants et à l’équipe thérapeutique qui suit Philippine au quotidien. Je rencontre encore beaucoup de familles qui n’ont malheureusement pas connaissance des troubles neurovisuels et qui les découvrent très tard, suite à de grandes difficultés scolaires de leur enfant ou à des troubles dans leurs interactions sociales. Cela entraîne évidemment des pertes de chances énormes. Je pense qu’il serait absolument nécessaire de systématiser les tests de dépistage précoce des troubles neurovisuels pour tous les enfants souffrant d’une lésion au cerveau. Christèle