Notre petit garçon de 7 ans a été diagnostiqué porteur d’un trouble neurovisuel il y a un an. Le diagnostic a été posé par la fondation Adolphe de Rothschild, et a été un grand soulagement pour notre famille.Nous sommes infiniment reconnaissants de l’accompagnement qui nous a été apporté. Dès la petite section de maternelle, la maîtresse nous évoquait des troubles du comportement, un enfant agité. L’école nous assurait que notre fils était porteur d’un TDAH sévère. Notre modèle éducatif a été remis en question. On nous assurait que notre enfant ne s’intéressait à rien, qu’il travaillait quand il le voulait. Il était souvent puni. Notre enfant a commencé à présenter des troubles du sommeil, il se sentait mal à l’école. Il est devenu anxieux. Il était stigmatisé. Nous nous sommes questionnés concernant nos compétences parentales. Nous nous sentions honteux. A la maison, nous avions un petit garçon d’une grande gentillesse, qui avait des intérêts variés : le tennis, la piscine, les livres, la nature, la mythologie… Il ne présentait pas ou peu de signes de TDAH. Concernant les apprentissages, j’observais qu’il avait un cheminement particulier : il ne connaissait pas toutes les lettres, mais grâce à la technique des alphas utilisée à la maison, il lisait des mots simples avant 5 ans. Il avait du mal à reconnaître les chiffres également : pour nommer le 5 qu’il voyait, il devait compter sur ses doigts… En fin de maternelle, la reconnaissance visuelle des chiffres et des lettres était très fragile. Il a mis du temps à nommer les couleurs. Pour les devoirs de CP, il s’agitait devant son cahier, ne tenait pas sur sa chaise. Une fois, il a jeté son cahier à travers la pièce, il s’opposait. Puis il a complètement arrêté de travailler à l’écrit à l’école… Nous avons consulté plusieurs spécialistes : psychologues et psychiatres. Tous nous ont assuré que notre enfant n’avait pas de TDAH. Le bilan orthophonique du langage oral était excellent. Devant la persistance de l’école à assurer que notre enfant était porteur d’un TDAH sévère, nous avons poursuivi les consultations médicales et consulté à la fondation Adolphe de Rothschild.”Notre fils a été reçu par une neuropsychologue, une neurologue, une orthophoniste, un ophtalmologue. Il a bénéficié de tests et les résultats étaient sans appel. Il ne pouvait pas lire les chiffres et les lettres. Ses yeux pouvaient les voir, mais le cerveau ne pouvait pas les interpréter. Cela expliquait son agitation devant les travaux écrits, malgré sa pertinence à l’oral. Il était entré dans la lecture, l’écriture, mais seulement grâce à des mécanismes de compensation très importants, énergivores, entraînant une agitation motrice et de l’anxiété. La prise en charge neuropsychologique et neurovisuelle a commencé et les progrès ont été fulgurants. Il s’agit d’exercices quotidiens, et d’une consultation hebdomadaire chez la neuropsychologue ou l’orthophoniste, formée aux troubles neuro visuels. La psychomotricité va débuter. Cela demande beaucoup d’énergie. Aujourd’hui le trouble n’est pas complètement récupéré, mais notre fils est très persévérant et progresse dans ses apprentissages. Des adaptations sont nécessaires au quotidien : comme soulager l’écrit, diminuer le travail, favoriser les apprentissages à l’oral. Il apprend mieux en manipulant les notions, plutôt qu’en les lisant. Il est très fatigable. Le sport est essentiel pour lui afin de décharger ses émotions. Une aide humaine est demandée pour l’accompagner à l’école, nous sommes en attente d’une réponse pour un recours à la MDPH, qui nous a informés une première fois que sa pathologie n’est pas reconnue comme pouvant ouvrir ce droit…”Notre famille va mieux depuis que le diagnostic est posé. Nos relations avec notre enfant sont apaisées, nous le comprenons, l’accompagnons, et avons modifié nos attentes. Il est beaucoup plus serein. Les soignants de la fondation Adolphe de Rothschild ont échangé avec l’école pour leur expliquer le trouble et ses répercussions sur l’agitation motrice, l’anxiété, le comportement. Notre fils n’est plus perçu comme l’enfant qui ne veut pas travailler, qui n’a pas reçu assez de limites.Nous avons eu beaucoup de chance que le diagnostic soit posé, en tombant sur les bons professionnels !