Je suis Isabelle, maman de Loulou, âgé de 9 ans et demi. Nous vivons en Belgique. Il a des lésions cérébrales causées par un manque d’oxygène à la naissance. Suite au décollement du placenta, son cerveau a manqué d’oxygène et il a fait une thrombose veineuse profonde. L’IRM montrait que le caillot s’était résorbé mais les séquelles de l’hypoxie périnatale sont des lésions de la substance blanche périventriculaire, une atteinte des globus pallidus et une atrophie du corps calleux. Son suivi médical a donc été tout de suite mis en place dans l’hôpital dans lequel il avait été en néonatalogie, ainsi que de la kinésithérapie Bobath dès ses 2 mois car on ne savait pas encore quels seraient ses handicaps. A ses 4 mois, on s’est rendu compte qu’il ne réagissait pas aux stimulations visuelles, mais bien aux stimulations auditives. Quand on lui mettait un jouet sous les yeux, il ne réagissait pas. Par contre, il le saisissait directement quand on lui touchait la main avec. Après des examens, sa neuropédiatre nous a parlé de cécité corticale.Nous l’avons alors de suite inscrit dans un service d’aide précoce dédié aux personnes malvoyantes. Il a très vite été entouré de personnes compétentes dans les troubles neurovisuels et à très vite récupéré un peu de vision. C’est lors des rendez-vous suivants que le terme de troubles neurovisuels est apparu. Durant sa première année, sa kiné et la personne du service utilisaient des objets lumineux, ou à fort contraste pour lui apprendre à fixer ou à suivre des yeux. Il devait aussi porter des caches aux deux yeux en alternance pour bien faire travailler les deux yeux. On a aussi dû comprendre qu’il pouvait toucher ce que ces yeux voyaient. On continuait la rééducation à la maison pour lui donner le maximum de chances de récupérer ses capacités visuelles mais aussi motrices. En plus de ses troubles neurovisuels, nous avons aussi travaillé sur son héminégligence et son hypotonie. J’ai eu du mal à comprendre ce qu’étaient les troubles neurovisuels. J’ai alors fait beaucoup de recherches sur internet et lu tout ce que je pouvais, dont les livres du Dr Chokron. Actuellement, il fait encore de la kinésithérapie Bobath et est toujours suivi par le service d’aide précoce, ainsi que par un centre de rééducation fonctionnelle pour personnes déficientes visuelles et un centre interuniversitaire pour l’infirmité motrice. Enfin, il bénéficie de l’aide d’un professeur de l’enseignement spécial qui vient l’aider en classe. Grâce à tous ces dispositifs et aux adaptations des documents scolaires, Loulou arrive à suivre les cours.