Nous sommes Franck et Caroline les parents de Nina une petite fille joyeuse. Nina avait 6 mois lorsque le diagnostic est tombé et 7 mois lors de son premier rendez-vous à la fondation avec l’équipe de Sylvie Chokron. Nina est née avec une fistule oeso-trachéale décelée à quelques jours de vie, lorsqu’elle s’alimentait le lait passait dans sa trachée jusqu’aux poumons. Elle faisait des légères cyanoses à la maternité et c’est lorsque nous avons décidé de la transférer en service de néonatologie pour une simple jaunisse que nous nous sommes aperçus qu’elle faisait de grosses désaturations qui ont nécessité de l’oxygène. Elle s’est faite opérée à quelques semaines de vie car les recherches ont été longues avant de découvrir cette malformation. Elle a fait de nombreuses désaturations, était par la suite alimentée par une sonde jusqu’à l’opération. Son pédiatre de Néonatologie se souciait de son retard de développement. Elle ne tenait pas sa tête, ne serrait pas d’une seule main mais surtout ne nous fixait pas, ne suivait pas du regard et n’essayait pas d’attraper ses jouets. Elle ne réagissait pas aux poursuites lors des tests effectués par son pédiatre. Une IRM a été faite à 6 mois de vie qui a donc confirmé nos doutes, lésions ischémiques frontales corticales et occipitales. Lésions essentiellement situées au niveau du cortex. Le médecin du service d’imagerie nous dit ce jour-là qu’elle ne verra jamais et que c’était irréversible. Notre monde s’écroule. Après de longues soirées de recherches nous trouvons le témoignage de Flora et les différentes revues de Sylvie Chokron qui nous ont donné un élan d’espoir. Nous avons de suite pris rdv à la fondation et nous avions pu avoir un rdv un mois après à la fondation. Elle voit Sylvie Chokron 2 fois par an et nous essayons de suivre ses plans de rééducation au quotidien à la maison et à l’école. Nina suit depuis ses 7 mois une rééducation pluridisciplinaire et hebdomadaire avec différents thérapeutes en libéral (orthophonie, kiné, orthoptiste, psychomotricienne) ils ne sont pas formés aux TNV mais néanmoins Nina fait d’énormes progrès grâce à toutes les stimulations et au suivi. Nina a également une salle SNOEZELEN à la maison qui lui permet de progresser davantage et nous lui avons créé son univers rien qu’à elle. Nina à ce jour a 8 ans, elle nous regarde, elle arrive nous fixer et sait se déplacer seule et sait utiliser sa vue dans certaines tâches quotidiennes et pour regarder ses livres. Elle reconnait les personnes, les lieux qu’elle côtoie, ses jouets, ses livres etc… elle voit !” Elle ne parle pas pour l’instant mais sait s’exprimer à sa façon. Nous n’arrivons pas évaluer sa vue mais il semblerait que son champs visuel gauche ait été réduit. Elle récupère sa vue de jour en jour. Nous ne trouvons pas de professionnels formés et nous sommes très heureux que l’association « les yeux dans la tête » ait vu le jour et nous ne remercions jamais assez Sylvie Chokron pour tout ce qu’elle fait pour faire connaître les TNV. La formation et l’éducation est une urgence car nous vivons un combat de tous les jours avec nos enfants porteurs de TNV en situation d’handicap.