Les missions de l'association et le parcours santé.
Une équipe opérationnelle au service des familles.
La guidance familiale (la prise en charge du bébé à l'adulte)
patients accompagnés depuis 2022
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Une écoute dès le début de la prise en charge.
L’association Les Yeux dans la tête s’engage à prendre en charge les bébés, les enfants, les adolescents et les adultes, même ceux en situation de grande vulnérabilité.
La priorité de l’association est de dépister le plus précocement possible en apportant une expertise clinique, un parcours structuré et un accompagnement dans la durée.
- Nous consultons sur Paris et sur Lyon. Pour Paris : dans le cadre de l'association, les rendez-vous se font le lundi uniquement.
- Tout rendez-vous programmé requiert une adhésion en ligne à l’association [Tarif année #1 à 70 € - Tarif année #2 à 15 €] et la constitution d'un dossier médical sécurisé. Nous vous envoyons les liens utiles sur demande.
- L'adhésion donne accès au réseau privé Vision-R* (incluant les outils/ressources) : Vision-R accompagne les familles et les professionnels et met à disposition un ensemble de ressources, un annuaire de spécialistes formés, des temps d’échanges (Zoom Papote) et des supervisions.
Quelles sont les étapes du parcours d’accompagnement au sein de l’association Les Yeux dans la Tête ?
- L'association LYDLT propose un parcours de santé adapté avant et après dépistage et s'engage à prendre en charge les patients le plus tôt possible pour éviter une errance de diagnostic. Elle est composé d'un réseau pluridisciplinaire, de cliniciennes formées aux TNV, d'une équipe opérationnelle accompagnée de bénévoles.
- #1er contact par mail et/ou téléphone – Réponse sous 48h (hors week-end). Les différentes sources de contacts directes ou indirectes : adressage clinique, recommandation, réseaux sociaux, web ou après avoir découvert les travaux du Dr Sylvie Chokron.
- Nous étudions votre demande et vous recevez les étapes de la prise en charge par mail : une fois le dossier médical complété et l'adhésion finalisée, nous vous proposons une première téléconsultation clinique par téléphone avec une clinicienne, dans le mois #2
- #2 - La téléconsultation clinique (30–45 min). Cette première rencontre entre vous et la clinicienne permet de comprendre le parcours, d’évaluer la pertinence d’un dépistage des TNV, d’orienter si nécessaire vers des examens complémentaires et de préparer le bilan neurovisuel.
- Et après ? Nous vous recontacterons automatiquement dans le cadre de votre suivi et/où la clinicienne qui a réalisé la première téléconsultation clinique vous demandera de nous recontacter pour organiser la suite de la prise en charge ou compléter celle-ci #3
- #3 - Le bilan neurovisuel (d'une durée de 1h30) est réalisé en présentiel, environ un mois et demi après le précédent rendez-vous clinique en distanciel et selon les disponibilités. Il permet d’évaluer le traitement cérébral de l’information visuelle et d’identifier les difficultés de regard, d’attention visuelle, d’organisation spatiale, de lecture, etc.
- A la fin du rendez-vous, la clinicienne vous propose une première conclusion orale avant de vous transmettre par mail un compte-rendu détaillé et/ou les exercices et préconisations à tenir #4
- #4 - La restitution + le programme personnalisé : un compte rendu détaillé est envoyé sous 6 à 8 semaines (le délai peut être variable en fonction de certaines périodes de vacances scolaires). Il peut proposer un écrit des tests réalisés lors du bilan neurovisuel, ainsi qu'un programme d’exercices personnalisés et des stratégies d’adaptation pour la maison, l’école ou le travail.
- La prise de rendez-vous pour le suivi médical est planifiée à la sortie du bilan neurovisuel, sur place dans nos locaux ou par mail. Nous restons en attendant à votre écoute par mail et/ou téléphone pour répondre aux éventuelles questions avant ce prochain rendez-vous #5
- #5 - Le suivi à 3 mois (après le bilan) : un rendez-vous de contrôle est organisé en distanciel (en visio ou par téléphone) et nous permet d'ajuster les exercices selon l’évolution, de vous accompagner dans les démarches et d'échanger avec l’équipe éducative, clinique ou professionnelle qui vous entoure.
- Pour créer du lien entre les familles, les patients et les professionnels au niveau national mais également international.
- Pour échanger autour des TNV.
- Pour trouver des réponses.
[Faire partie du Réseau Vision-R, c’est ne plus être seul face aux Troubles Neurovisuels] Le site internet du Réseau Vision-R, réservé à nos adhérents, permet de répertorier un ensemble de ressources cliniques pour faciliter la prise en charge et l’accompagnement des personnes présentant des troubles neurovisuels. Le site est régulièrement mis à jour et comprend un large choix d’outils variés (ressources, références, conseils…) ou encore un “annuaire” de professionnels formés aux TNV. Également, des temps d’échanges en ligne sont organisés plusieurs fois par an avec nos cliniciennes sous la forme d’un Zoom Papote autour d’une thématique choisie. Les professionnels adhérents peuvent aussi bénéficier de séances de supervision par nos cliniciennes. Ainsi, les familles et les patients de la communauté Vision-R trouveront sur le réseau une réelle guidance parentale et les professionnels formés aux TNV, un accompagnement professionnalisé.
Un moment d'échange réservé aux adhérents de l'association,
avec les patients porteurs de TNV et les familles.
Prendre soin de la santé mentale des patients, mais aussi de leurs familles par l’écoute et l’échange, de manière encadrée et professionnelle : l’association Les Yeux dans la Tête propose aux adhérents, plusieurs fois par an, des rendez-vous en distanciel entre familles, patients porteurs de TNV et cliniciens et/ou coordinateurs de l’association, autour de sujets choisis pour et avec les participants.
